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生?不生?困扰自闭症家庭的二胎问题,你怎么看?

2019-10-15来源:民间艺术网

相信每一个自闭症家庭,都曾或早或晚、或主动或被动涉及「再生一个」的问题。或是身边的人苦口婆心:再生一个吧,还可以照顾老大;或是自己心有不甘:再生一个吧,亦想体会为人父母的快乐;或是对未来满眼希望:再生一个吧,怎么样的结果都可以接受。……生或者不生,对于某些人是一念的决断,而另一些人却是踌躇经年的考量。ALSO收集了生或不生的家庭故事,其中,有没有你呢?


愿你们有各自的人生,平安喜乐

文 | 兔子

生?不生?困扰自闭症家庭的二胎问题,你怎么看?

大宝确诊谱系的时候,我刚怀老二四个月。确诊当天,我在医生面前抑制不住地泪流满面,医生劝我:调整好心情,你还怀着老二。我问:老二是谱系的机率高吗?医生回答:有一定概率。

多么残酷的一句话啊。

那一天天气那么好,阳光灿烂,我的人生却遭遇晴天霹雳,回家路上我与家人抱头痛哭,想到老二的风险,我纠结还要不要留下老二。孩子爸爸说,要,不但得要,咱们还要生第三个!孩子爸爸的话拯救了我濒临崩溃的心念,在这之前我脑袋里闪过如果二宝还是谱系,是不是要去跳楼的想法。

二宝比预产期早出生两周,这让我非常内疚,因为自从大宝被确诊后,我全情投入到大宝的康复训练中,以至于经常忘记我还怀着老二,这期间我的心情一直抑郁低落,我想,是因为我不好的状态才导致老二早出生。好在老二发育轨迹都正常,这是老天的恩赐。

曾经大宝对我表示过不想要弟弟妹妹,为了让大宝能接受二宝,对二宝有期待感,我在怀二宝做产检的时候经常带着老大一起去医院,平常给他看一些胎儿在肚子里的照片,住院生产的时候也让他请假在医院里陪着我。

不知道是不是因为我做了这些功课,大宝在我生完二宝头一周表现特别懂事,我住院六天期间,大宝每天放学后和爸爸来医院看我,睡前和爸爸乖乖回家,情绪异常平静。在此之前,大宝一直非常依恋我,有很明显的分离焦虑,看到大宝突然这么乖巧,我很惊讶,而且有点失落,有点担心。

一般小孩不是会争宠吗?他怎么一点也不争?后来我知道,大宝不是不争,而是用懂事掩饰了他的情绪。在二宝十个月左右的时候,有一天大宝惹我生气,我轻轻的说了一句:还是二宝好啊,乖乖的,听我话。大宝听后当时就哭了,哭得非常委屈伤心。我问他怎么了?他说,妈妈你喜欢妹妹,不喜欢我!我很难过!

自此,我知道大宝其实心里非常敏感,对于老二的到来他其实是很介怀的,我不能把他当作什么也不知道的小孩。因为懂得了大宝的心,我调整了自己对待孩子们的态度,不再因为大宝年龄大就觉得他凡事应该让着二宝,而且每天尽量在早期或睡前亲吻一下大宝,之前有一阵大宝很逆反,会排斥老二,现在大宝明白了妈妈不会因为有了老二就不爱他,他收起了刺,变温和了,再也不和老二动手,恢复成了那个愿意亲吻妹妹的哥哥。妹妹也成了哥哥的跟屁虫。

现在二宝两岁了,这一路我胆战心惊,草木皆兵,老二发育路上稍微一点风吹草动就会让我焦虑不安,我想这是谱系二胎妈妈共同的心理特点吧。现在看到二宝越来越活泼开朗,越来越爱说话,就感觉生活给我在无边的黑暗中照进了一束光。

以后,我的期望是他们都能够拥有自己的人生,平安喜乐。


孩子没毛病,不要!

孩子这样,依然不要!

文 | 刺猬

生?不生?困扰自闭症家庭的二胎问题,你怎么看?

时间过得太快了,转眼入圈都两年多了,经历过逃避震惊,现在已进入麻木期,只是不定期来个房颤。

说到二胎,刚入圈就有前辈告诉我:咱们这种情况,要二胎是必须的,打掉牙也得要!当时也是将信将疑,人处在逃避期还真有要二胎的想法在闪过,但仅仅闪过马上又回到现实。

自己年纪一把,上有老下有小,二胎不是搞笑呢吗?整个老二,真是全家加速奔向死亡,还别说得顶着20%雪上加霜的可能,再来个ASD,哪里还有活下去的勇气?

有时候想想谱系家庭,有条件的是该来个老二,缓解下家庭气氛、夫妻关系,给老大一个保障;也有老大NT老二ASD的家庭在想生老三,可以减轻老大的压力。但作为谱系的兄弟姐妹,这个娃也注定走着跟别人不一样的人生路。回首我自己,也时常感慨老妈为啥生下我,来这世上承受这些不能承受事儿。我又有什么资格强行带一个孩子来世间体验比我的苦更甚的苦呢?

所以有人问我:如果孩子没毛病,你要老二么?我回答:当然不要,孩子没毛病要啥老二?再问:现在孩子这样,要老二么?我回答依然是:当然不要,这一个我还整不过来,孩子需要一辈子的支持,我哪里敢分神?

人生一世就是一种体验,一种经历,来世上走一圈,ASD得到父母的真情不会少一份,大多数还得到比普通孩子更高质量的亲子陪伴,得到父母更多的关爱,所以,别总可怜孩子,换位思考一下,人家没有那么惨。

我们当父母的也要想开点,很多烦恼也是自己带给自己的,上天给你一个ASD,就是让你更懂得生命的成长过程,不错过不后悔,即便少活十年又何妨?

请跟自己的星娃过好你们能在一起的每一天,一起看这人生路上的风景。


因为大宝,我特别注重二宝的发育

文 | 哆来咪

生?不生?困扰自闭症家庭的二胎问题,你怎么看?

在童童四周岁的时候,我和妻子就有了生二胎的想法。主要觉得对于谱系孩子来说,有一个年龄接近的手足,也就意味着孩子会有一个固定的伙伴,在社交能力等方面可以给她带来些许帮助。

当然也考虑将来有一个血浓于水的亲人可以接替我们来照顾她。但是,后来这种想法被我否定了。因为,在为女儿考虑的同时,我们忽略了即将到来的小生命的权益。让Ta带着使命前来,显然对Ta是不公平的。但是,我们会用我们对孩子的爱,让Ta感受到至亲之间的爱与奉献。以期让Ta成长为一个有爱心、敢于担当的人,自发地在照顾好自己的小家之余,能多关心一下姐姐。

承蒙老天眷顾,经过十月怀胎,妻子终于在2016年2月18日生下了老二康康。虽然我们都希望生一个妹妹,但一家人都为弟弟的到来兴奋不已。童童也一直叫着:“弟弟!弟弟!我是姐姐!我是姐姐!”还在弟弟的脸上“狠狠”亲了两口。

老二的到来给家里每个人都带来了快乐,特别是童童受了很大的影响。虽然有时童童也会因为我们照顾弟弟而吃点小醋,会做出一些引起注意的行为。在我们采取忽略应对女儿的问题行为以及正向引导,我们告诉她弟弟还小,需要我们照顾,而且爸爸妈妈依然爱你。教授她在我们照顾弟弟的时候,她可以自己做些什么事。我们也适时地向女儿示弱,在我们照顾弟弟的时候寻求她的帮助,让她一起参与到照顾弟弟的行动中来。

我们没有老人帮忙带孩子,都是自己带。我负责上班赚钱养家,妻子在家全职照顾孩子。虽然童童在2016年9月上了小学,白天妻子只需要照顾老二,但是童童放学回来之后,妻子的压力就一下子大了很多,既要照顾弟弟,还要兼顾童童,还要准备晚餐。幸好在之前童童的干预中,我们一直把自理能力放在首位。这时,童童成为了妈妈最好的小帮手。餐前的准备、餐后收拾桌子、睡前洗澡、刷牙等事务,童童每样都能独立完成,且已经做得非常精熟了。

为了减轻妻子的压力,经过慎重的考虑,我换了一份做一天休一天的工作,这样我在家的时间多了,能为妻子分担一些家务,也能更多地照顾孩子们。虽然这份工作的职位比原来低了,需要处理的繁琐事务比原来多了,薪水也只有原来的一半,但总算勉强能维持一家人的开销。我们一家人幸福快乐地过着小日子。

我们从小就比较注意老二的发育。在他7、8个月时,发现他的语言发展似乎有点慢。1周岁时,他仍然只会发出“咿咿呀呀”。于是,在老二15个月和16个月大时,我们分别带他去做了两次评估,结果都是语言发育迟缓。除了语言方面的问题,老二其他方面都没有问题。在我们取完第二份评估报告回到家里,儿子却生平第一次主动看着我叫了两声;“爸爸,爸爸!”随后的日子里,我们一直对孩子做着语言训练,孩子的语言也慢慢地出来了。直到今天,儿子快满28个月了,他能够说出一些常用的2个字的叠词,很多词语他可以说出其中的一个字,唯一只有“钥匙”这个词可以清晰地说出两个字。他会说的字和词都可以主动说出,而且都是应景的,有分享式注意,认知也还符合发展规律,没有刻板行为,社交也基本符合发展规律。希望儿子的语言能够在我们的持续干预下赶上来。


养育两个“不同”的孩子

各有各的累与难

文 | 周静

生?不生?困扰自闭症家庭的二胎问题,你怎么看?

我儿子多多是个重度孤独症患者,他出生于1994年3月31日,妇产医院的医生给定的的剖腹产手术日期是4月1日,我跟先生不愿意,强烈要求手术日期提前一天,后来我先生开玩笑说:“上天没有遵从我们的意志,最后咱们还是得听从他的安排”。

多多小时的社会氛围大不如现在,那时整个社会对孤独症的认知知之甚少,连孤独症都不被列为残疾,政府没有任何支持扶助政策,社会也很少给予帮助,“多多们”所遭遇的境遇非常令父母担忧甚至绝望。鉴于此,我跟先生决定冒险再要一个二胎,想给多多“制造”一份保障。过程中,我们咨询杨小玲大夫,杨大夫也告知国外已有一个家庭有两个孤独症孩子的案例。我俩也纠结再生个孤独症可怎么办?!反复斟酌后先生说:“生吧,如果还是孤独症,大不了两个一起送到海培(海淀培智学校)上学!”

当时,计划生育是国策,而孤独症又不被列为残疾,二胎之路相当艰难。跟东城区计生委的工作人员一通折腾最后闹到市政府后,还是先生的一位好友以“人治”方式在我二胎孕育8个月时才把准生证交到了我手上。现在回想起来此事很可悲,你能不能怀孕、什么时候怀孕都得听计生委的安排!凑巧的是多多妹妹的预产期竟然跟多多的生日是同一天,我们选择了提前一周手术。多多的妹妹在2003年3月24日来到了人世。

当我抱起这个来之不易的小妹妹时,她的柔弱(出生时体重只有2800克)一下改变了我原有的设想,我当即决定不能把多多未来的责任转嫁给她,她是独立的个体,她有自己此生人生轨迹及使命,不能一来到世上就被人强加一份原本不属于她的责任。

妹妹出生之时正值“非典”肆虐,多多就放到奶奶家,一周回来一次,这过程中一切安好。暑假“非典”已过,学校重新开学,多多被接回家与我们共同生活,没过多久问题出现了。

以前我们给多多一直请了一位家教,多多性情平稳,学校布置的作业也能完成。他情绪极好,连杨大夫、贾大夫都说像多多这么情绪好的孩子对家长来说是个福气!开学后,多多每天回家都主动要求“写作业”,开始我们认为他进步了,还夸了他。这种日子没持续半个月,他开始不再主动写作业而是不吃不喝,保姆试着做各种各样的食物他都拒绝吃。再后来他从学校回家进门就扎进保姆的房间,坐在妹妹的小床上一直哭,哭得很伤心。最后发展成他夜里也不睡觉,喊着要去上学。

我们带他找杨大夫看病,杨大夫招呼贾大夫、刘大夫、郭大夫等一堆“大咖”会诊,大家也没碰上过多多这类情况。杨大夫给多多开了安眠药“海洛神”,第二天起床后没有任何副作用。多多最开始吃半片能安然入睡,后来逐渐增加到一片、两片他都不能好好睡觉,半夜起来他喊着“去上学”,先生就深更半夜开车带他到校门口,看一眼关闭的校门再开回家。直至有一次他吃了两片药后还在声嘶力竭地折腾,把床垫都掀翻在地,他则跌跌撞撞冲向我屋里直扑向床上的小妹妹。这时,阿姨跑上楼看到这一幕,提出把妹妹交给她,由她来带妹妹,我们全身心的对付多多吧。

神奇的是,多多一个星期后就跟啥事都没发生过似的一切又都回归正轨。时隔多年我们才明白,多多介意妹妹夺去了他作为独子的宠爱,他紧张焦虑,开始用行动来争取父母的关注。他其实跟正常孩子一样,也有争宠之心,也想获得更多的爱,也会使用手段,当然这手段于他而言是被动选择的。

多多在与妹妹共同成长的过程中获得了很多不一样的体验与爱。随着时间的推移,妹妹的心智很快超过了他,他更多需要来自于妹妹的保护。青春期开始后,多多情绪极不稳定,暴躁不安,经常“无缘故”的折腾(肯定有原因,只是我们家长心智太低没发现而已)。我有时脾气上来了气不过就冲上来想用武力制服他,妹妹在场都会冲过来抱住我“您别这样,哥哥不是有意的,他也控制不住自己,他没办法才这样的。”

鉴于有些大龄家长因为二胎的孩子大了后开始排斥孤独症老大,以致家庭矛盾激烈的情况,我们在妹妹上小学时就很正式地跟妹妹谈过关于她有一个“不普通”的哥哥的问题,我问她:“你会不会觉得不公平?”也告诉她哥哥所有的责任在我们父母身上,我们会安排好哥哥的未来。她有她的人生路,未来她大了可以自由选择。

其实,我们都明白,如果离开了她就是哥哥法定的监护人。但此举确实在女儿成长之路上起了良好的作用。因生日相近,每年他俩都是一起过,三年前生日聚会结束后,女儿挽着哥哥走在前面,我俩随后。看着他俩的背影,先生非常感慨,说:“此生你我最大的心愿就是妹妹能挽起哥哥走完此生吧。”先生随后跟女儿说我们看到刚才那一幕很欣慰,女儿半天没说话,过了一会儿她说:“如果我长大后有实力,我会把哥哥接到身边一起生活。”先生说:“不用,你有你的生活。你能有这份心我们很感激,但你以后能到托养机构看看哥哥,我们九泉之下就很知足了。”

这是多多和妹妹的故事,养育两个很“不同”的孩子各有各的累与难。我常开玩笑说我俩是两种罪都受了。孤独症孩子的养育之难我不必说,养育正常孩子其实也很难!正常孩子有正常孩子的问题,求学之路,青春期的问题等等。

回想这么多年一路走来,前无成功经验,全靠自己摸索尝试,我们在混沌鲁莽中走了太多的弯路,希望后来者可以试着避免。人生是一种未知,各有各的风景。要不要二胎都是自我的选择,选之前想好了,什么样的结果都坦然接受便无憾了。


我鼓励家长们生二胎

抱「愿赌服输」心态即可

医学遗传专家秋爸爸

现有科学的数据表明,自闭症是一种复杂的遗传疾病,双生子同病率的统计调查数据就可以说明这一点。同卵双生子,比如我家这样的,自闭症的同病率可以高达90%,甚至有的数据报道达98%,而异卵双生子的同病率则降为跟普通兄弟姐妹家庭接近的水平。兄弟姐妹间的自闭症同病率,大约为10~20%,可见自闭症的遗传因素的作用。

目前,没有任何技术可以对自闭症进行产前和孕期的预测,所有市面上的测基因也好,看染色体细胞学检测也好,都不能预测自闭症。

有人质疑:既然自闭症是遗传因素为主的,那就应该早就绝种了呀,应该被淘汰了呀,怎么会这些年发病率飙升到1:68呢?我们谈论人类进化时,都是从动辄几万、十几万年的尺度来谈。事实上,一个基因即便有害于个体,它也完全有可能在群体中保存下去,群体遗传学中的很多数学模型严谨计算,讲的就是这个问题。

而且,某个基因对于个体是否有害,也不是我们主观判定的。有的突变,在一种环境下和在另一种环境下,对个体的生存作用是不同的。比如,在生物的入门知识里,学习蛋白质结构时,教科书会提到镰刀型贫血的分子机制,即单基因上单个碱基突变,就可以能致病甚至致死。然而,但是这样的“坏”基因导致的坏血细胞,在疟疾流行时,却有着天生的抗性,具有在那种环境压力下的生存优势。

目前,从科学的角度来看,自闭症是一个多基因的复杂疾病,现在的研究所涉及的自闭症相关基因好几百个,但是单独拿出任何一个基因来,它也解释不了哪怕5%以上的病例。如此可见,即便运用ai大数据分析,从基因的角度上也难以有效地预测究竟怎样基因组合会导致自闭症。

对于某个单基因突变来说(这里甚至可能不算突变,只是基因多态性),它完全可能在个体身上的表型是“好的”,比如影响个体在现实生活中表现为诸如记忆力、观察力强,细节敏锐性、持久性强之类的行为特征,这些特征也许极端了,都可能与自闭症某些偏执表现能挂上钩。

然而,夫妻两人各自提供的多个这样的“优秀”基因组合在一起的时候,却完全有可能出现负负得正的现象,比如表现出刻板、固执、过度痴迷局部、仪式化、纠结细节等等,这些都可能是自闭症常见的行为表现。

简而言之,夫妻两人对于孩子的自闭症有着同等的贡献。你身上那几个“优秀”基因,与配偶的“优秀”基因,可能组合在一起贡献出“自闭症”这样的结果。但是,再生二胎时,你的或者你配偶的那几个“优秀”基因,大概率地并未全都传了下去,比如少传下去一个两个,那么组合出来的孩子就有很大可能是一个普通孩子了。

前面说了,自闭症家庭里,兄弟姐妹之间的同病率只是10%~20%。也就是说,你生二胎生出普通孩子的可能性在80%以上。然而,目前没有任何可信的手段可以帮你预测将会落在80%里还是20%里。也没有什么手段能帮你来排除风险。如果你怀了二胎,孕产保健,与普通人没什么不同,没有什么特殊的措施。

因此,我们说生二胎是一件“愿赌服输”的事,而你赌赢的概率在80%以上。

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